高额医药费让治疗止步
燕赵都市报记者杨佳薇
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2013年，石家庄被手指无力症状困扰两年多的王先生，经过几轮会诊，终于被确认为多灶性运动神经病，从此，他与这陌生的病名密不可分，而如今，等待他的，要么是不停注射昂贵的药物，要么就是慢慢等待生命的耗尽……3月28日，王先生接受了患病一年多以来的第五次免疫球蛋白注射，花费三万多元。
一年的时间，王先生一家终于对多灶性运动神经病这个陌生的病逐渐了解，他知道这个病是六千多种罕见病中的其中一种，全世界可能也只有三百多例，而他从此被划入到罕见病这一特殊人群中，活在罕见病病痛的阴影里。
仅仅一年时间，为了拯救生命，王先生一家如今已经用尽积蓄，一个幸福的家庭迅速跌入深谷。面对痛苦，王先生的家人表示，其实，只要静注人免疫球蛋白(丙球)，他就可以像正常人一样生活，可是虽然有着医保，王先生的这种病的丙球用药却不在医保的范畴，大量的用药费用不能报销，而如今他们最大的期盼，就是希望国家也能关注这种罕见病人的用药。
而对此,有业内人士就指出，其实，王先生并不是个例，被称作为“孤儿病”的罕见病，目前有六七千种，虽然每种病的得病人数稀少，但是大多数罕见病患者都是一个家庭的灾难，是依靠个体努力无法得以救治的“大病”，怎样加快罕见病保障立法，将“罕见病”用药尽快纳入医保范畴，其实是亟待解决的问题。
【责任编辑：赵耀光】
