燕赵都市报驻承德记者 陈宝云 文/图
2010年和2013年，家住滦平县火斗山乡火斗山村的王海涛和王海洋兄弟二人，先后被查出患上了世界罕见的法布雷病。面对高额的治疗费用，兄弟俩选择一边治疗，一边开店创业。然而，今年1月5日，随着王海涛的病倒，倾注兄弟俩心血的店面也走到了关门停业的境遇。
兄弟俩先后身患罕见病
1月8日上午，记者在滦平县中医院血液透析室的病房里见到了王海涛、王海洋哥儿俩。哥哥王海涛今年31岁，现在病情危重，正在做血液透析。25岁的弟弟王海洋病床与哥哥有一床之隔，同样在做透析的他，心情显得很沉重。
据两人的父亲王志远介绍，2010年，王海涛被确诊为法布雷病。“医生说，这种病是世界十大罕见病之一。2008年，国内才发现首例患者。海涛被确诊时，肾脏已经萎缩了，需要靠透析维持生命。在医生的建议下，海洋也做了检查，他也被确诊为法布雷病源携带者。”2012年，大学毕业的王海洋在北京一家物流公司找到了一份工作。“老大治病花了很多钱，老二工作后，减轻了不少家庭负担。”王志远说，就在全家合力帮助大儿子与病魔抗争时，2013年7月王海洋晕倒在工作岗位上，和哥哥的症状如出一辙。
开店创业共抵“病魔”
兄弟俩先后患病，治疗费用高昂，2013年12月，两人在县城开了一家“美吉家居饰品店”，一边做生意，一边治病。“他们说创业不仅可以减轻家庭压力，还可以转移他们的注意力，放松心态。”父亲王志远说。
“我和我哥轮流到医院做透析，轮流看店，每个月能收入三四千元。”王海洋说，虽然无法满足他俩的所有治疗费，但在他们看来，自己不再是“等死花钱”的废人。
今年1月5日，王海涛再次晕倒，脑部发生出血现象。“我们俩的病越来越严重，治病的钱越来越多，进货钱也没有了，我哥这次病重，店面没法正常经营了。”王海洋告诉记者，尽管他们还很年轻，但疾病已让他们的青春提前凋谢了。
在王志远的带领下，记者来到了兄弟俩开的饰品店，店口张贴着几张商品大甩卖和店面转租的告示，走进店里，货架上的商品基本已被售空。在货架后面的一个角落里，记者看到了两张单人床，他们俩平时就住在这里。
国内尚无治疗方法
滦平县中医院的医务人员告诉记者，王海涛和王海洋是该县发现的头两例法布雷病患者。“这种病很罕见，现在没有好的办法进行治疗。”医务人员表示，目前兄弟二人肾功能都已经衰竭。“只能靠治疗尿毒症的方法进行治疗，但它又与尿毒症不同。”据介绍，由于患者体内α-半乳糖苷酶A(α-GalA)先天性缺乏，导致即使有肾源，也无法做肾移植手术。“就像移植来一棵树，没有养分供应，树也活不成。”
经过多方咨询，王志远从北京一家医院了解到，目前国内尚无药物可以用来治疗法布雷病，据说美国一家公司生产的药物，能够让法布雷病的治疗出现转机。“但是费用太高，据说需要20万元美金。”王志远说，希望更多的人能关注法布雷病，能够有国内的药品企业参与到治疗药物的研制中。“儿子告诉我，如果他们走了，希望能捐献遗体，供医学研究，早日找到打败疾病的办法。”
如果您想帮帮兄弟俩请与王志远联系，电话13522658443。
