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唐山六位自闭症儿童母亲成立心智障碍家庭支援中心

2017-04-14 11:56:13 来源:河北新闻网

快乐活动营,和孩子们一起游戏。

家长和志愿者。

河北新闻网(记者 李雪杰)她们有一个共同的身份——自闭症儿童的母亲,她们面临共同的困境——孩子的康复训练、成长就业乃至融入社会,她们有一个共同的目标——有一天她们的孩子可以正常地生活、工作。因为这些共同点,唐山六位自闭症儿童母亲成立了唐山蓝凤凰心智障碍家庭支援中心,在给自己孩子做康复训练、培养生活能力和专业技能的同时,也帮助了很多唐山地区的心智障碍者家庭。患有自闭症的孩子因为生活在自我的世界像星星一样孤独,因此也被称为“星星的孩子”。近日,记者对这六位母亲和她们的支援中心进行了采访。

担忧 大龄自闭症儿童缺少训练会病情加重

齐景芳是中心创办人之一,曾在特殊教育机构工作多年,因此对自闭症儿童康复训练和生活化、职业化训练有很深的体会,她创办蓝凤凰的初衷也是源于身患自闭症的女儿锐晰。锐晰今年13岁,已过了继续在特殊教育机构进行康复训练的年龄,而普通的学校又无法接收她入学读书,这种两难的困境是许多大龄自闭症儿童都在面临的现实问题。齐景芳告诉记者:“如果让孩子回到家里无所事事,任由她发展下去,那么很快在特教机构进行康复训练那几年的成果就白费了,没有干预训练,孩子的病情会越来越严重。”

齐景芳了解到,像锐晰一样的孩子有很多,他们从特教机构离开后,没有更好的去处,多数都选择回家。“孩子们回到家里的状态,基本上就是由父母照顾着饮食起居,没有更多生活内容,也没有生活化的训练。这样下去,短短几个月,孩子就会回到更加自闭的状态。许多家长以为孩子经过几年在特教机构的训练之后,回到家里就和正常孩子一样了,不必继续接受训练了,但事实上,只有15%左右的轻症孩子经过训练后可以接近正常水平,而大多数中度、重度孩子是无法恢复的,特殊训练终其一生都不能停止,否则能力就会退化。”因此,大龄自闭症儿童的训练依然不能停止。为了让像锐晰一样的自闭症儿童“有事做”,能力不退化,齐景芳决定联合其他自闭症儿童家庭,成立蓝凤凰,定期组织自闭症儿童家庭一起活动。

努力 募集资金,带他们走出家门

齐景芳介绍,目前蓝凤凰除了6个骨干家庭外,还有148个成员家庭,其中能够经常参加中心活动的有122个成员家庭。“这些家庭覆盖唐山各个县区,以心智障碍儿童家庭为主。活动的形式有很多,目前我们在仁泰里小区租了一处活动场地,每周末会带自闭症儿童活动,培养他们的生活能力,大一点的、能力高一些的孩子还可以做技能培训。”在活动经费方面,齐景芳告诉记者,6个骨干家庭负责在全国寻找一些自闭症儿童帮扶的项目,向他们申请资金。

目前,蓝凤凰每个月固定的“快乐活动营”活动就是由中华社会救助基金会、腾讯99公益众筹和全国家长组织联盟发起的“乐天使快乐融合行”项目提供资金资助的。“在以往的活动中我们带孩子们去滑雪、爬山,效果都很好,活动中我们还会邀请志愿者和孩子们一起做游戏,让孩子们多和别人交流。”接下来,齐景芳将去成都参加善行者活动,在16.5小时走完50公里,“完成这项挑战,我们的组织就能得到2万元的活动资金,同时相关公益机构会再捐给我们1万元。”

期盼 他们能在普通学校接受特殊训练

在蓝凤凰成员家庭中,李秀霞的情况有些特殊,她的两个孩子都是自闭症儿童。大儿子帅帅今年12岁,小儿子刚刚3岁。

对李秀霞来说,让她和丈夫感觉最困难的是“没有喘息的时间”。李秀霞告诉记者:“必须24小时全神贯注地照顾,不停地教他们最基本的生活技能,不停地训练,一百分的努力哪怕换回一分回报,我们也会觉得安慰。”对自闭症家庭来说,能让孩子走进普通学校接受“融合教育”,是他们最大的心愿。

李秀霞所期盼的融合教育,也一直是蓝凤凰家庭们努力的目标,“融合教育,就是让自闭症儿童以及从事特殊教育的老师,走进普通学校。让自闭症孩子和健康孩子一起上学,同时给自闭症孩子设置个性化课程,让专业老师给他们进行特殊训练。”齐景芳告诉记者,目前在唐山还没有接收自闭症孩子的学校,融合教育实践起来有困难,但是他们正在推进“社区融合”。“我们在仁泰里小区开设的活动中心就是推进社区融合的第一步,希望更多的社区加入我们,给自闭症儿童提供一处活动场地,辐射周边两公里以内的自闭症家庭。我们会定期在社区活动中心举办活动,培养孩子们的生活能力及其他能力,让自闭症孩子离开特教机构,依然不放弃生活化的训练。”

目标 培养专业技能,为他们就业铺路

“我们最理想的目标,是培养孩子们的专业技能,让他们长大以后可以就业养活自己,而不必成为社会的负担。为此,我们也一直在努力为孩子们搭建这个自给自足的链条。”齐景芳告诉记者。孩子们的年龄和能力不同,训练内容也有所不同,“14岁以内,主要培养他们的生活能力;16岁到18岁,根据孩子们的特点和能力,培养他们的专业技能;18岁以后,他们掌握了一定专业技能,就可以到相关企业去做学徒,实现职业化。尤其对中等以上能力的孩子,以后从事绘画、手工、烘焙、保洁等等工作,都是可以实现的。”

责任编辑:马静
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