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【两会好声音】乞国艳代表:让罕见病患者得到高效诊疗服务

2019-03-15 07:01:40 来源:河北新闻网
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乞国艳代表

让罕见病患者得到高效诊疗服务

河北新闻网讯(记者张淑会)“我们中心的患者来自全国各地,为了治病,他们费尽周折,跑过不少医院,找过很多医生。”对罕见病患者的痛苦,全国人大代表、河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳深有体会,她呼吁在全国罕见病诊疗协作网的基础上,建立单病种罕见病牵头单位,给罕见病患者提供权威、便捷的诊疗服务。

“罕见病发病率低、临床病例少,而且患病人群分散。”乞国艳代表说,许多医生对罕见病的认知还十分有限,以致罕见病确诊难、治疗难现象较为普遍。

2018年,国家卫生健康委等五部委联合制定了我国第一批罕见病目录,收录了121种疾病。今年2月,全国罕见病诊疗协作网组建,对罕见病患者来说,这些无疑都是好消息。

如何让罕见病患者看病少跑冤枉路,在第一时间找到对的医院和医生,是乞国艳代表最关心的。她建议,在全国罕见病诊疗协作网的基础上,进一步筛查具备罕见病治疗特色优势的医疗机构,尝试开展罕见病定点集中治疗,并通过单病种罕见病牵头单位及协作诊疗网络,让患者尽快得到较为高效的诊疗服务。

乞国艳代表还建议,建立完善罕见病管理制度,畅通协作诊疗网络医院间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用。同时,要大力开展医务人员培训,提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。

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责任编辑:张云
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