众星迎接“冰桶挑战” 记者探访石家庄“渐冻人”(图)

    渐被冰冻的人生

    燕赵都市报记者霍艳恩、赵杰 摄影报道

　　关键词：渐冻人

　　“渐冻人”就是患了“渐冻人症”的人，即患肌萎缩侧索硬化(ALS)的人，发病率是十万分之三左右。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力，最终等待他们的是呼吸衰竭。最为残酷的是，这一切发生时，他们的神志清醒、思维清晰，他们要清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

　　河北以岭医院运动神经元病科主任王殿华说，目前尚无有效药物可以治疗ALS，病人若常年服药，每月需要支付5000元以上的医药费，患“渐冻人症”后一般能存活3—5年。“渐冻人”尚未纳入大病医保范畴，河北省内尚无组织针对渐冻人设立救助基金。

    近期，风靡国外的“冰桶挑战”蔓延到了国内，众多明星“大咖”纷纷举起水桶，给自己浇冰水，而且势头越来越大。这项接力活动是为了给罕见病“渐冻人症”患者募集捐款，也使“渐冻人”这一群体走进了我们的视线。那究竟什么是“渐冻人”？在省会石家庄就有一群接受治疗的“渐冻人”，他们的自理能力因病逐渐被“冻住”，全身瘫痪、不能言语、无法动弹。

    记者用镜头记录他们在病痛中希望与恐惧并存，记录他们与家人相伴时的爱和辛酸，记录他们为生命“解冻”而付出的努力。