张家口康保县12岁女孩患罕见疾病 贫困家庭负债累累

　　12岁，本应是享受童年快乐时光的年龄，然而张家口市康保县12岁的小女孩盛艳辉却只能在病床上度过。因为身患重病，家里不仅花光了所有积蓄，还欠下了40多万元的外债。面对患病的女儿，母亲恳求好心人帮他们一把。

　　记者了解到，小艳辉在2009年被查出患有双肺弥漫性间质性病。记者查阅资料发现，这一疾病属于世界性的疑难杂症，多发于四五十岁人群，发于儿童非常罕见。患者一旦病情恶化，生存期一般仅有5年。

　　疾病确诊后，在医院的治疗下，小艳辉的病情在随后的三四年中得到了缓解，能够进行一些简单的活动。没想到今年 5月，她的病情突然加重，北京儿童医院检查发现，小艳辉的疾病已经转化成“双肺弥漫性间质性病变特发性肺纤维化”，由于肺部功能衰竭，引起了其他器官的功能异常。

　　盛艳辉的姐姐盛艳兴告诉记者，家里在妹妹患病以前过得还可以，母亲靠给人打扫卫生，父亲靠在工地打小工，每月家里能有2000多元的收入。自从妹妹患病后，家里花光了多年的积蓄，还欠下了40多万元的外债。

　　由于小艳辉离不开人照顾，她的母亲丁日平把全部精力放在照顾她的身上，家里只能靠父亲打点零工维持。记者了解到，正在上大学的盛艳兴为了不给家里增加负担，上大学后没有向家里要过一分钱，靠着助学贷款和平时勤工俭学来缴纳学费、维持日常开销。

　　今年小艳辉病情恶化后，家里把她送到北京儿童医院治疗，11天就花了5万多元，家里实在无力承担，只能把她转到县医院治疗。盛艳兴告诉记者，由于拖欠医院的费用以及医疗水平的限制，现在医院只能通过给妹妹输氧气来维持生命。

　　今年7月，康保县的门户网站曾关注过小艳辉的事，为她举行了募捐活动，募得6000多元。康保县县长也看望过小艳辉，给她留下了2000元钱，一些爱心人士也给她捐了1000元。这些来自社会的爱心一定程度上缓解了小艳辉的困难，但对小艳辉的疾病以及家里的高额债务来说，无异于杯水车薪。

　　记者了解到，由于这种疾病没有很好的治疗办法，小艳辉只能靠输氧维持生命，一旦停氧，会有生命危险。小艳辉的母亲多次向记者表示，恳求有能力的爱心人士或者企业帮帮他们一家，同时希望能够治疗或者控制小艳辉疾病的医院向他们提供帮助，延续小艳辉的生命。