河北新闻网讯(燕赵都市报记者李连成 实习生陈蒙)今年,汪海涛的孪生女儿满一周岁了,但也是今年,命运给这对双胞胎开了一个“残酷的玩笑”。8月18日,汪海涛的孪生女儿被确诊身患国内外一种极其罕见的疾病——慢性肉芽肿。接到诊断证明的时候,汪海涛想起女儿那一双双水汪汪的大眼,他暗下决心,砸锅卖铁也要救她们。
孪生姐妹相继病重 辗转多地无果
在定州市南城区四家庄村,生活着27岁的退伍军人汪海涛。2015年9月8日,汪海涛喜获双胞胎,大的叫汪梓怡,小的叫汪梓涵,一家四口幸福无忧。然而,好景不长,还没好好享受一家四口的欢愉,就跌进了病魔的深渊。半年前,汪海涛的六个月大的孪生女儿接替出现发烧的症状,这可急坏了这一家人。
新年还没过完,病魔就已悄然而至。“我记得很清楚,正月十五那天,小女儿开始出现感冒、发烧,我们带她去医院的时候,以为她只是普通的感冒,当时医生也只说是肺炎。4月份的时候,大女儿也被诊断为肺炎住进了定州市妇幼保健院,万万没想到,过了十几天,她开始出麻疹,紧接着出现喉头水肿,最后直接导致了心衰。
“当时,大女儿呼吸非常困难,情况危急,我们就赶紧转到了石家庄儿童医院。本想到了大医院,孩子的病情就能好转,然而,等待我们的却是大女儿的病危通知书。”汪海涛的妻子哽咽地说。
汪海涛的妻子不高,身瘦如柴,眼窝深陷。然而,小女儿的病情让这个本就瘦弱的女人再次感受到命运的重锤。在大女儿住院期间,小女儿也出现了间断性发烧。7月,汪海涛一家带小女儿去河北省第七人民医院检查,被告知她的肺出现了一块坏死。情急之下,他们带着小女儿和一直病情反复的大女儿一起到石家庄儿童医院看病。但是,药物并没有帮助这对孪生姐妹摆脱病痛的折磨,没过几天,两个孩子又开始发烧了。
转眼,立秋已过半月有余,这半年,汪海涛一家带着她们辗转定州、石家庄的多所医院,但病情始终反复,没能得到根治。时间越长,汪海涛一家越是恐慌。
双胞胎姐妹患上罕见疾病 需花一百多万进行骨髓移植
怀揣着希望,汪海涛一家带两个孩子来到了北京儿童医院。然而,福无双至,祸不单行,8月18日,汪海涛被告知双胞胎女儿同时被确诊为慢性肉芽肿。专家告诉汪海涛,这种病世界上只出现过为数不多的几例,只有通过骨髓移植才有望康复,但是光手术费就要准备一百多万。听到这样的消息,汪海涛夫妇瘫坐在医院的地板上。
知道需要骨髓移植,汪海涛夫妇抓紧做了骨髓配型,不幸的是,他们并没有配型成功。现在孩子都在家,本该笑声阵阵的家庭现在一片沉寂,为了避免发生交叉感染,两个小孩也被分隔两地,一个在奶奶家,一个在姥姥家。汪海涛的妻子紧紧地攥着拳头,再也抑制不住悲痛,哭出声音:“她们没生病的时候,特别可爱。”
等待骨髓配型成功的时间遥遥无期,随之而来的是如山之重的医疗费用。汪海涛的哥哥告诉燕赵都市报记者:“这段时间给孩子看病,已经花了快30万了,其中一部分是向亲戚朋友借的。现在孩子需要做骨髓移植,医生说光手术费就需要一百多万,这还不算后期治疗的费用。像我们这种以打工为生的普通家庭,如此高昂的费用实在承担不起。”
随后,燕赵都市报记者查看了汪梓怡和汪梓涵的病情诊断证明,并且根据病患家属提供的联系方式,联系到北京儿童医院的李俊鹏医生。李医生表示,慢性肉芽肿患者做骨髓移植手术时,一个就需要五十万以上,两个小孩最少需要准备一百多万的手术费。
她们应该健康长大 看看这美好的世界
燕赵都市报记者观察到,村里时不时有三三两两的村民给他家送来二百或者三百块钱。一位送钱的村民称:“碰到这样的事情,普通家庭都无法承担如此高昂的医药费。尽管大家只能三五百的东拼西凑,但我们都希望能够帮助汪海涛一家走出困境,帮助这对漂亮的小姐妹渡过难关。”
9月5日,燕赵都市报记者联系到四家庄村党支部书记李建军,李建军称:“昨天,村委会组织了一场募捐活动,除本村村民外,一些过道的路人也参与了此次捐款,最后,一共筹集到28000余元。另外,今天上午,村委会已将汪海涛一家的情况汇报给了南城区党委,希望能给这家人带来更多的帮助。”
9月5日下午,燕赵都市报记者来到南城区办事处,一位不愿透露姓名的工作人员称,目前南城区正在举行募捐活动,仅机关干部就捐了4000多元,现在捐款活动还没有结束。后经汪海涛的哥哥透露,南城区办事处将总共筹得的4000多元交到了他们手上。
9月8日,燕赵都市报记者再次联系到四家庄村党支部书记李建军,该李姓书记表示,目前村委会正在和汪海涛一家准备相关材料,计划尽快和定州慈善协会取得联系,同时也希望相关材料能够得到省里面的关注。
当燕赵都市报记者询问孩子的病情有无好转时,汪海涛的哥哥说:“目前,孩子依旧没有找到合适的骨髓来进行配型,两个孩子只能依靠吃药来增强抵抗力,老大还好点,但是老二一直在发烧,看得我们都特别心疼。”
燕赵都市报呼吁百姓和各个媒体关注这对孪生姐妹,帮这对姐妹早日摆脱病痛的折磨,让她们有机会长大后看看这美好的世界。
如果您有意帮助这对孪生姐妹渡过难关,可拨打本报热线电话:0312-2566220,本报愿为孩子搭起一个爱心桥梁,让这对苦命的孪生姐妹重获健康。